Behandlungskonzept Stoffwechselerkrankungen

Kinder vom Kleinkindalter bis zum Schulabschluss können zur Rehabilitation aufgenommen werden. Die Aufnahme und Schulung einer Begleitperson ist Teil des Behandlungskonzeptes.

Eine Indikation für eine stationäre medizinische Rehabilitation liegt dann vor, wenn die umfassende gesundheitliche und psychosoziale Beeinträchtigung durch die Erkrankung durch ambulante Maßnahmen und Unterstützung allein nicht mehr beherrschbar ist.

Bei Stoffwechselerkrankungen (z.B. des Eiweißstoffwechsels oder des Kohlenhydratstoffwechsels) handelt es sich um zumeist seltene Erkrankungen, die einerseits einer medikamentösen Behandlung, andererseits einer streng eingehaltenen Spezialdiät bedürfen. Das Erkrankungsprofil der betroffenen Kinder kann (u.a. aufgrund unterschiedlichster Komorbidität) sehr variabel ausgeprägt sein. Es ist daher bei diesen Krankheitsbildern sinnvoll, die Rehabilitationsfähigkeit und die Rehabilitationsziele im Vorfeld mit der Klinik abzustimmen. Absprachen vor Beginn der Rehabilitation sind außerdem erforderlich zur Planung der Spezialdiäten.

Konkrete Aufnahmegründe bei Stoffwechselerkrankungen können z.B. sein:

• Stoffwechselerkrankungen mit vorhandener oder absehbarer Einschränkung der körperlichen Leistungsfähigkeit oder Lebensqualität

• Stoffwechselerkrankungen bereits eingetretener oder drohender psychosozialer Beeinträchtigung

• bereits vorhandene oder drohende Folgeschäden (z.B. neurologische Ausfälle)

• eine ambulant nicht hinreichend erreichbare Kompensation, z. B. in Folge von Begleiterkrankungen

• eine fehlende Akzeptanz der Erkrankung mit ungenügend wirksamem Krankheitsmanagement

• die Behandlung der somatischen und psychiatrischen Begleiterkrankung

• die Unterstützung, Anleitung und Beratung der gesamten Familie bei der Intensivierung der Therapien und der Verbesserung des Krankheitsmanagements und der Selbststeuerung und beim Umgang mit den angewandten therapeutischen Verfahren

• Unterstützung und Beratung bei der Verbesserung der sozialen Integration (Peer-Group, Schule, Berufsfindung und Berufshinführung und –beratung)

Als krankheitsunabhängige Rehabilitationsziele haben wir uns zur Aufgabe gemacht, die Kinder, Jugendlichen und ihre Familien zu unterstützen.

• durch Entlastung von den aktuellen Beeinträchtigungen und Belastungen während des stationären Aufenthaltes

• durch Übertragen der Rehabilitationsziele in Alltagssituationen

• durch Anleitung beim Umgang mit und im Annehmen von (chronischer) Krankheit oder Beeinträchtigung

• durch Beratung, Aufklärung, Patientenschulung und Elternschulung zur Erweiterung ihres Wissens und Verständnisses und nachhaltigen Verbesserung der persönlichen Situation

Als spezielle Therapieziele stehen bei der Rehabilitation bei Stoffwechselerkrankungen im Vordergrund:

• Ergänzung und Intensivierung der bisherigen ambulanten Behandlung

• Erreichen möglichst stabiler, komplikationsloser Stoffwechselverläufe

• die Anleitung zum optimalen Selbstmanagement der Erkrankung und Begleiterkrankungen; Verbesserung der Compliance

• die Beratung für eine spätere berufliche Tätigkeit bei der entsprechenden Altersgruppe

• die Steigerung der Lebensqualität durch Verbesserung des Gesundheitszustandes und der körperlichen Belastbarkeit

Die konkreten Rehabilitationsziele sollten bereits vor der stationären Aufnahme zwischen Kindern, Eltern und behandelndem Arzt besprochen und festgelegt werden. Sie werden bei Aufnahme noch einmal präzisiert, falls erforderlich nach gezielter Diagnostik ergänzt und in den regelmäßigen Visiten dem Behandlungsverlauf angepasst werden. Kinder und Jugendliche mit Stoffwechselerkrankungen werden in eine diagnosegemischte, möglichst altershomogene Gruppe integriert. In unserem Behandlungskonzept werden Patienten mit Stoffwechselerkrankungen mit Kindern und Jugendlichen mit unterschiedlichen somatischen Erkrankungen und Behinderungen gemeinsam behandelt.

Grundsätzlich stehen den Kindern mit Stoffwechselerkrankungen alle Fachbereiche der Klinik zur Verfügung (Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialpädagogik, Therapie und Schule).
Die Umsetzung der Behandlungsziele erfolgt in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit aller Bereiche unter ärztlicher Leitung.

Speziell bei Stoffwechselerkrankungen werden in der Therapie unter anderem eingesetzt:

• Medikamentöse Therapie, Ernährungstherapie mit Modulen zur allgemeinen Gesundheitsberatung, Ernährungsberatung, Diätberatung und Lehrküche

• Sporttherapie mit z. B. Ausdauertraining, Gehtraining, Schwimmen

• Psychotherapie in der Gruppe und beschwerdeorientiert

• Physiotherapie beschwerdeorientiert

• Schule, individuelle Patientenschulung

• Milieutraining in der Gruppe

• Sozialberatung

Die detaillierten Therapiepläne sind im QM-System der Klinik abgelegt.

Patienten mit Stoffwechselerkrankungen werden als Einzelpatienten mit individuellem Rehabilitationsbedarf und häufig zusätzlicher Komorbidität stationär aufgenommen. Es findet daher keine Schulung in der Gruppe statt. Das vorhandene Schulungswissen der betroffenen Kinder und Jugendlichen wird im Einzelkontakt mit Fachleuten erweitert und ergänzt. Das Team umfasst zertifizierte Trainer für unterschiedliche Erkrankungen. Die Behandlungsempfehlungen orientieren sich an den aktuellen medizinischen Leitlinien der AWMF.

Die Rückkehr in einen Schulalltag ohne Ängste und Belastungen ist für alle Kinder der stationären Rehabilitation, ebenso für Kinder mit Stoffwechselerkrankungen, sehr wichtig. Ziel des Unterrichtes in unserer großen Klinikschule ist es daher auch, die Kinder und Jugendlichen nach einer Phase der Entlastung beim Aufholen von Versäumten zu unterstützen und die Reintegration in den schulischen Alltag zuhause vorzubereiten. Dies ist durch Unterricht in kleinen Klassen und in einer Intensität bis zu 20 Stunden pro Woche möglich.

Trotz der Wohnortferne der bei uns aufgenommenen Kinder fühlen wir uns auch der ambulanten Nachsorge nach der stationären Rehabilitation verpflichtet. Wir bemühen uns (bei Zustimmung der Eltern) in jedem Fall um die Einbeziehung der Kinderärzte/Hausärzte, ambulant tätigen Therapeuten und die Vermittlung weiterer Hilfen, Beratungsstätten und Fachleute.

Speziell bei Stoffwechselerkrankungen kooperiert die Klinik mit der Abteilung für Stoffwechselerkrankungen des Dr. von Haunerschen Kinderspitals der LMU München.