Behandlungskonzept bei seltenen Erkrankungen

Besonderer Anliegen der Klinik Hochried ist es, auch Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen oder der Kombination seltener Störungsbilder die Möglichkeit zur stationären Rehabilitation zu geben. Die Besonderheit unserer Klinik besteht darin, für diese, nicht selten besonders schwer und chronisch beeinträchtigen Kinder und Jugendliche einen individuell gestalteten Behandlungsplan anzubieten.

Unter seltenen Erkrankungen im Sinne dieses Konzepts verstehen wir

• einerseits Erkrankungen, die aufgrund ihrer Seltenheit keine Aufnahme von Rehabilitationsgrup-pen zulassen.

• Andererseits sind auch diejenigen Erkrankungen (wie z. B. onkologische Erkrankungen, Infektions-krankheiten wie Meningitiden, Unfälle / Verletzungen / Operationen) gemeint, in deren Folge (d. h. bei „Zustand nach...") eine Rehabilitationsbedürftigkeit entsteht,

• bzw. auch solche Erkrankungen, die im Rahmen einer Rehabilitation lediglich mitbehandelt werden, aber für sich allein keine Rehabilitationsindikation darstellen.

Kinder vom Kleinkindalter bis zum Schulabschluss können bis zur Rehabilitation aufgenommen werden. Bei kleineren Kindern ist die Aufnahme und Beratung einer Begleitperson ein Teil des Behandlungskonzepts.
Eine Indikation für eine stationäre medizinische Rehabilitation liegt dann vor, wenn die umfassende gesundheitliche und psychische soziale Beeinträchtigung durch das noch bestehende chronische Störungsbild oder die abgelaufene Erkrankung durch ambulante Maßnahmen und Unterstützungen alleine nicht mehr beherrschbar ist.
Aufnahmegründe bei seltenen Erkrankungen können sein:

• Die Intensivierung, Ergänzung, Erweiterung und Anpassung der bisherigen ambulanten Behandlungsmaßnahmen.

• Der Ausbau der Vernetzung der ambulanten Therapie- und Förderangebote.

• Das Erzielen individueller Fortschritte bei schweren Störungen durch die Erweiterung der ambulanten einzeltherapeutischen Maßnahmen um gruppentherapeutische Maßnahmen und schulische Förderung, sowie Maßnahmen zur emotionalen Stabilisierung.

• Die Behandlung psychiatrischer Begleiterkrankungen bei chronischen somatischen Erkrankungen.

• Die Unterstützung, Anleitung und Beratung bei der Verbesserung von Compliance, Störungsmanagement und der Selbststeuerung.

• Ausgleich und Unterstützung bei krankheitsbegleitenden schulischen Leistungsschwierigkeiten.

Die konkreten Rehabilitationsziele sollten bereits vor der stationären Aufnahme zwischen Kindern, Eltern und behandelndem Arzt besprochen und festgelegt werden. Sie werden bei Aufnahme noch einmal präzisiert, um eventuell notwendige Diagnostik ergänzt und in den regelmäßigen Visiten dem Behandlungsverlauf angepasst. Kinder mit seltenen Erkrankungen werden in altersgemischte und diagnosegemischte Gruppen integriert. Bei Vorliegen „seltener Erkrankungen" als Rehabilitationsindikation ist eine Abstimmung mit der Klinik zur Klärung der Rehabilitationsfähigkeit, Rehabilitationsziele und Behandlungsmaß-nahmen in aller Regel erforderlich.

Grundsätzlich stehen den Kindern mit seltenen Erkrankungen alle Fachbereiche der Klinik zur Verfügung (Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialpädagogik, Therapie und Schule).
Die Umsetzung der Behandlungsziele erfolgt in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit aller Bereiche unter ärztlicher Leitung. Speziell für die Behandlung von Kindern mit seltenen Erkrankungen wird die Besonderheit der Klinik genutzt, dass alle „kindermedizinischen" Fachbereiche unter einem Dach untergebracht sind (Akutpädiatrie stationär und ambulant, Kinder- und Jugendpsychiatrie stationär und ambulant, Rehabilitation somatisch und psychiatrisch).
Als therapeutische Verfahren stehen Ihnen in der Klinik unter anderem zur Verfügung:

• regelmäßige ärztliche Beratung und Behandlung mit ärztlichem Bereitschaftsdienst und pädiatrischem und psychiatrischem Hintergrunddienst

• Psychotherapie in der Gruppe und einzeln bei Krisen, je nach Bedarf tiefenpsychologisch oder verhaltenstherapeutisch orientiert; psychotherapeutisch geleitete Gruppengespräche

• spezielle psychotherapeutische Verfahren wie: autogenes Training, soziales Kompetenztraining, Konzentrationstraining, Training zur Emotionsregulation

• Sporttherapie / Bewegungstherapie einschließlich u. a. Schwimmen, Ballsportgruppen, Nordic Walking, Konditionstraining und Muskelaufbautraining, Geh- und Laufbandtraining

• Psychomotorik und Wahrnehmungsförderung

• Motopädie/ Mototherapie

• Logopädie

• Ergotherapie

• Physiotherapie u. a. nach Bobath, Vojta und weiteren Verfahren

• Physikalische Therapie

• Gestaltungstherapie mit Musiktherapie und Kunsttherapie

• allgemeine schulische Gesundheitserziehung

• Ernährungstherapie mit Lehrküche

• schulische Förderung mit Legasthenie- und Dyskalkulie-Förderung einzeln und in der Gruppe

• spezielle schmerztherapeutische, vorwiegend physiotherapeutische Behandlungsverfahren

• Schulungsprogramme u. a. für ADHS, Adipositas, Asthma, Neurodermitis, Epilepsien, Entwicklungsstörungen, Zerebralparesen

• Klinischer Sozialdienst zur Unterstützung der Nachsorgeplanung

Detaillierte Therapiepläne sind im QM-System der Klinik abgelegt.

Bei der Rehabilitation seltener Erkrankungen ist selbstverständliche keine Gruppenschulung möglich. Die intensive ärztlich geleitete Beratung der Patienten und ihrer Familien ist aber zentraler Behandlungsbaustein, der den nachhaltigen Erfolg der Rehabilitation verbessern soll. Behandlungsempfehlungen orientieren sich jeweils an den aktuellen medizinischen Leitlinien der AWMF.

Die Rückkehr in einen Schulalltag ohne Ängste und Belastungen ist für Kinder mit seltenen Erkrankungen sehr wichtig. Ziel des Unterrichts in unserer großen Klinikschule ist es daher auch, die Kinder und Jugendlichen nach einer Phase der Entlastung beim Aufholen von Versäumtem zu unterstützen und die Reintegration in den schulischen Alltag zuhause vorzubereiten. Dies ist durch Unterricht in kleinen Klassen und in einer Intensität von bis zu 20 Stunden pro Woche möglich.

Trotz der Wohnortferne der bei uns aufgenommenen Kinder fühlen wir uns auch der ambulanten Nachsorge nach der stationären Rehabilitation verpflichtet. Dies kann in Folge individueller Umstände jedoch gelegentlich nur eingeschränkt erreicht werden. Wir bemühen uns aber (bei Zustimmung der Eltern) in jedem Fall um die Einbeziehung der Kinderärzte / Hausärzte, ambulant tätigen Therapeuten und Schulen und um die Vermittlung weiterer Hilfen, Beratungsstellen und Fachleute.
Die Vernetzung von Therapie und Umweltfaktoren (Schule, Familie...) fördert den Behandlungserfolg. Die Nachsorge spielt bei der Behandlung deshalb eine so wichtige Rolle, damit eine nachhaltige Stabilisierung erreicht werden kann.
Die folgenden allgemeinen protektiven Faktoren sind u. a. ein Ziel unseres Behandlungskonzepts:

• Vermittlung langfristiger ambulanter Therapie- und Förderempfehlungen

• Vermittlung und Anregung einer Veränderung und Stabilisierung für die gesamte Familie

• Vermittlung von konkreten Hilfen und Förderung (z. B. auch Leistungen der Jugendhilfe – gemäß §35a SGB VIII) zur Verbesserung der psychosozialen Situation.