Behandlungskonzept Zystische Fibrose/ Mukoviszidose

Das Behandlungskonzept orientiert sich am indikationsspezifischen Behandlungskonzept der Rentenversicherungsträger und den Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaften.

Kinder vom Kleinkindalter bis zum Schulabschluss können zur Rehabilitation aufgenommen werden. Bei kleinen Kindern ist die Aufnahme und Schulung einer Begleitperson Teil des Behandlungskonzeptes. Eine Indikation für eine stationäre medizinische Rehabilitation liegt dann vor, wenn die umfassende gesundheitliche und psychosoziale Beeinträchtigung durch die Erkrankung durch ambulante Maßnahmen und Unterstützung allein nicht mehr beherrschbar ist.

Die Mukoviszidose ist kein Behandlungsschwerpunkt der Klinik. Die Erkrankung wird in Einzelfällen jedoch immer wieder behandelt. Aufgenommen werden überwiegend Kinder mit einer Mukoviszidose, sowie gleichzeitig weiterer komplexer (auch psychiatrischer) Komorbidität. Die Behandlung erfolgt bei Bedarf in enger Absprache mit der Christiane-Herzog-Ambulanz des Dr. von Haunerschen Kinderspitals der LMU München und der Alpenklinik Santa Maria der Katholischen Jugendfürsorge Augsburg unter Leitung von Prof. Josef Rosenecker.

Konkrete Aufnahmegründe bei Mukoviszidose können sein:

  • die Verbesserung der eingeschränkten körperlichen Leistungsfähigkeit
  • die psychosoziale Beeinträchtigung
  • die Auffrischung des Wissens um die bereits bekannten physiotherapeutischen Techniken
  • die Vor- oder Nachbehandlung bei Organtransplantationen
  • Ausgleich und Unterstützung bezüglich krankheitsbegleitender schulischer Leistungsschwierigkeiten
  • Unterstützung und Beratung bei der Verbesserung der sozialen Integration (Peer-Group, Schule, Berufsfindung, Berufshinführung und –beratung)

Als krankheitsunabhängige Rehabilitationsziele haben wir uns zur Aufgabe gemacht, die Kinder, Jugendlichen und ihre Familien zu unterstützen:

  • durch Entlastung von den aktuellen Beeinträchtigungen und Belastungen während des stationären Aufenthaltes
  • durch Übertragen der Rehabilitationsziele in Alltagssituationen
  • durch Anleitung beim Umgang mit und dem Annehmen von (chronischer) Krankheit oder Beeinträchtigung
  • durch Beratung, Aufklärung, Patientenschulung und Elternschulung zur Erweiterung ihres Wissens und Verständnisses und nachhaltigen Verbesserung der persönlichen Situation

Als spezielle Therapieziele stehen bei der Rehabilitation bei Mukoviszidose im Vordergrund:

  • die Vermittlung von Techniken zur Sekretmobilisation
  • die soziale Integration
  • Verbesserung der Ernährungssituation
  • das Management von Sekundärkomplikationen
  • die Steigerung der Lebensqualität
  • die Akzeptanz der Erkrankung
  • die Beratung für eine mögliche berufliche Tätigkeit bei der entsprechenden Altersgruppe
 

Die konkreten Rehabilitationsziele sollten bereits vor der stationären Aufnahme zwischen Kindern, Eltern und behandelndem Arzt besprochen und festgelegt werden. Sie werden bei Aufnahme noch einmal präzisiert, falls erforderlich nach gezielter Diagnostik ergänzt und in den regelmäßigen Visiten im Behandlungsverlauf angepasst. Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose werden in eine altersgemischte und diagnosegemischte Gruppe integriert. Da die Mukoviszidose kein Behandlungsschwerpunkt der Klinik ist, sollten die Rehabilitationsziele und die Gründe für die Auswahl der Klinik Hochried im Vorfeld mit dem Patienten bzw. ihren Eltern und den Ärzten abgesprochen werden.

 

Grundsätzlich stehen den Kindern mit Mukoviszidose alle Fachbereiche der Klinik zur Verfügung (Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialpädagogik, Therapie und Schule).

Die Umsetzung der Behandlungsziele erfolgt in enger, interdisziplinärer Zusammenarbeit aller Bereiche unter ärztlicher Leitung.

Speziell zur Behandlung der Kinder und Jugendlichen mit Mukoviszidose stehen in der Therapie unter anderem zur Verfügung:

  • pharmakologische Therapie
  • Physiotherapie
  • Ernährungstherapie
  • Sporttherapie
  • Psychotherapie
  • Milieutraining
  • Sozialberatung

Die detaillierten Therapiepläne sind im QM-System der Klinik abgelegt.

 

Für Patienten mit Mukoviszidose findet kein spezielles Schulungsprogramm statt. Die Patienten werden im Einzelfall individuell unterstützt und beraten.

 

Die Rückkehr in einen Schulalltag ohne Ängste und Belastungen ist für Kinder mit Mukoviszidose sehr wichtig. Ziel des Unterrichts in unserer großen Klinikschule ist es daher auch, die Kinder und Jugendlichen nach einer Phase der Entlastung beim Aufholen von Versäumtem zu unterstützen und die Reintegration in den schulischen Alltag zuhause zu fördern. Dies ist durch Unterricht in kleinen Klassen und in einer Intensität von bis zu 20 Stunden pro Woche möglich.

 

Trotz der Wohnortferne der bei uns aufgenommenen Kinder fühlen wir uns auch der ambulanten Nachsorge nach der stationären Rehabilitation verpflichtet. Dies kann im Falle der Mukoviszidose nur in enger Abstimmung mit dem behandelnden Zentrum und unter Beratung des Dr. von Haunerschen Kinderspitals erreicht werden. Wir bemühen uns aber (bei Zustimmung der Eltern) in jedem Fall um die Einbeziehung der Kinderärzte/Hausärzte, ambulant tätigen Therapeuten bei der Vermittlung weiterer Hilfen, Beratungsstellen und Fachleute.

 
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Allgemeines Behandlungskonzept

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Kontakt

Klinik Hochried
Zentrum für Kinder,
Jugendliche und Familien
Hochried 1 - 12
82418 Murnau


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